accelRare

Fonctionnement détaillé :

L’utilisation d’accelRare® se déroule en quatre étapes simples :

• Profil du patient : saisie des données démographiques.

• Symptômes et antécédents : description des signes cliniques, antécédents médicaux et résultats d’examens.

• Autres signes : ajout d’informations complémentaires pertinentes.

• Résultats : liste des maladies rares suspectées, fiches descriptives, examens complémentaires recommandés et orientation vers le centre expert le plus proche.

L’outil s’appuie sur une base de données médicale validée, incluant des sources telles que Orphadata, les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et la littérature scientifique. Chaque maladie a été revue par des experts issus de 11 filières de santé maladies rares, garantissant la fiabilité des informations fournies. accelRare® est un outil sécurisé, anonyme et sans stockage de données, respectant les normes de confidentialité des données de santé.

Pour aller plus loin :

Une étude menée par le Digital Medical Hub de l’AP-HP est en cours pour évaluer les performances d’accelRare®. Les premiers tests ont montré une fiabilité de 87,7 % sur 480 cas cliniques. De plus, une enquête Ifop réalisée en 2024 auprès de 600 médecins a révélé que 92 % des praticiens jugent difficile le diagnostic des maladies rares, et 73 % souhaitent bénéficier d’un meilleur accompagnement, soulignant l’intérêt d’outils comme accelRare®. accelRare® s’inscrit dans le cadre du 3ᵉ Plan National Maladies Rares (2018-2022), visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares en France.