SpADisk

📱 Fiche : SpA Disk

****✅ **Application officielle de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP).

📝 Description courte

SpA Disk est une application d'auto-évaluation visuelle qui permet aux patients atteints de Spondyloarthrite de mesurer l'impact de la maladie sur 13 aspects de leur vie quotidienne (sommeil, travail, vie sociale...).

⚡ En bref

📱 Disponible sur Android (et probablement iOS) 🟢 Visualiser l'impact global de la maladie (Qualité de vie) 🕸️ Rendu visuel en "toile d'araignée" (Radar) pour identifier les points de blocage 🔒 Confidentialité absolue : Données stockées uniquement dans le téléphone (Pas de serveur) 💰 Gratuit (Service Public) 📊 Validé par des experts de l'AP-HP (Pr Corinne Miceli)

📱 Résumé détaillé

L'application propose une approche holistique (globale) de la maladie, ne se limitant pas à la douleur physique.

• Le Concept du Disque : Le patient note de 0 à 10 l'impact de sa spondyloarthrite sur 13 domaines clés de sa vie (ex : Sommeil, Intimité, Travail, Loisirs, Moral...).

• Visualisation immédiate : L'application génère un graphique en forme de "toile d'araignée" (ou disque). Plus la surface colorée est grande, plus l'impact sur la qualité de vie est important.

• Suivi : En répétant l'évaluation (par exemple avant chaque consultation), le patient peut voir l'évolution de la courbe : "Mon traitement a amélioré ma douleur, mais mon sommeil reste très perturbé". Cela sert de support de discussion avec le rhumatologue.

👥 L'équipe

L'application est développée par l'AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris), et plus spécifiquement portée par le service de rhumatologie de l'Hôpital Cochin. Le contact référent est le Pr Corinne Miceli, rhumatologue reconnue, spécialiste des spondyloarthrites et de l'inflammation.

🩺 Rationnel thérapeutique & Preuves

Le Rationnel : Dans les maladies chroniques, il y a souvent un décalage entre ce que le médecin mesure (l'inflammation, la CRP) et ce que le patient vit (fatigue, isolement). SpA Disk est un outil de PROs (Patient Reported Outcomes). Il permet de matérialiser le "fardeau de la maladie". Le format visuel "Disque" est inspiré d'outils validés en dermatologie (Psodisk) pour montrer qu'un patient peut aller "bien" biologiquement mais être très impacté socialement. L'Efficacité : L'efficacité réside dans l'amélioration de la relation médecin-patient. En montrant le graphique à son médecin, le patient oriente la consultation sur ses vrais besoins du moment. Note sécurité : L'application insiste sur le fait qu'aucune donnée ne sort du téléphone (Privacy by design), ce qui est rassurant pour les données intimes.

📊 Liste des études

• Adaptation du concept validé "Psodisk" (Dermatologie) à la Rhumatologie.

• Application issue des travaux du service de Rhumatologie de l'Hôpital Cochin (AP-HP).

📂 Sources

• Fiche Google Play Store "SpA Disk" (AP-HP).

• Informations développeur AP-HP (Contact : Pr Corinne Miceli).

• Littérature médicale sur les outils "Disks" (Psodisk) pour l'évaluation de la qualité de vie.